87- Cherchons le prosélytisme au cœur des réseaux.

Partons d’une banale histoire médicale comme nous en rencontrons chaque semaine. Un affable pépère, pratiquant plutôt son potager que sa ménagère, décompense brutalement. Signe pathognomonique d’une situation grave, repérée dès le portail du jardinet poussé : les tomates ne sont pas cueillies. L’observation et l’examen clinique du décharnant alité confirment les craintes, c’est pas bon, mais pas bon du tout. Le bilan de débrouillage de cette AEG retrouve un foie métastatique. J’organise une hospitalisation pour complément de bilan et éventualiser un traitement étiologique. Quelques jours plus tard, l’infirmière du réseau de soins palliatifs local m’appelle : comme subodoré, l’abstention thérapeutique est votée. L’octogénaire sortant demain, elle va me te gérer tout ça de sa poigne de cheftaine.

A première vue, tout semble aller bien dans le meilleur des mondes, même si certains médecins chatouilleux pourraient y voir comme du détournement de patient. L’ancien va être pris en charge par des pros (dont votre serviteur, gentiment accepté dans la farandole), il a signé le contrat proposé en toute liberté et le programme sur le flyer de l’association est des plus alléchants : Vous allez mourir, no stress, on s’occupe de tout. On y lit du respect, du soin d’accompagnement, du libre choix des intervenants, de l’écoute, de la réflexion, de l’éthique, du lien, de la rencontre, du soutien individuel et d’équipe, de la coordination de soins, des promesses de médicaments adéquats, de la psychologie bon teint. Mieux, je connais beaucoup de ces intervenants, je les apprécie et je peux vous assurer qu’ils ne sont ni furibonds, ni forcenés, ni exaltés, ni fanatiques. Bref : rien qui fâche… Aucune mention d’acharnement thérapeutique n’est inscrite sur le programme, ce qui somme toute est rassurant. 

Un observateur impertinent pourrait néanmoins voir derrière ces réseaux de soins palliatifs de la grosse guerre idéologique, avec des associations lourdement armées par les églises les plus puissantes. De la curie d’écuries. De la curée de curés. Le galopin que je suis resté ne peut s’empêcher d’aller observer les rouages de ces machineries, puisque c’est devenu tellement facile avec Internet. Jouez à ce jeu-là, c’est toujours éclairant. Lien après lien, on retrouve presque toujours le nom du commanditaire. Nous avions déjà fait la démonstration avec le problème du cannabis que derrière de beaux pignons sur rue pouvaient se cacher de furieux personnages, avides de convertir les plus fragiles à leur évangile. Très vite, avec la première association venue, on risque de se retrouver dans l’arrière-cuisine de Christine Boutin. Amateurs de bons mots, mieux que le jusqu’au-boutisme, je vous offre le jusqu’au-boutinisme.

J’ai idée que ça racole sec dans les couloirs hospitaliers de l’agonie. Chef, chef ! J’en tiens-un ! ça doit rôder dans les services hospitaliers comme les religieux rôdent autour des morgues, à la recherche de proies faciles. J’imagine que les surveillantes (quel vilain mot !) sont abordées de la plus fine façon. Dès lors qu’elles craquent et apposent l’affichette dans la salle de soins, c’est gagné : le service adéquat sera activé à la sortie du patient. C’est qu’il est plus rare de trouver les coordonnées d’un tueur à gage pour la sortie d’un désespéré.

Je confirme aux inquiets que tous les soignants (sauf faits-divers) se retrouvent sur les cas courants de fin de vie : accompagnement, traitement de la douleur, abstention des escalades thérapeutiques, absence de piqûre euthanasiante à la sauvage (même pour les plus libertaires d’entre nous)  sont des valeurs partagées ! Le Tu vas mourir, l’ami, tiens, ne bouge pas, je me ferais bien un petit crime de derrière les fagots pour exciter ma libido déficiente ! ne tient pas la route. Ce n’est pas parce qu’il se permet d’avoir une opinion qui ne soit pas rigide, fermée, irréversible qu’un médecin est inconsistant ou amoral. J’ai même idée que l’application de règles incontournables  (telles que le « tu ne tueras pas ») empêche parfois de réfléchir.

Reste le difficile problème des cas particuliers, ceux qui font les premières pages des journaux très régulièrement, mais qu’on rencontre en ville de temps en temps (petit rappel des faits). La philosophie sert à penser pour les cas marginaux, ceux-là qui nous arrivent en pleine figure quand on n’en a pas forcément envie. Il faut pouvoir répondre objectivement à la question : Face au pire, quelle sera ma réponse ?

Vous pouvez vous amuser à inventer quelques situations théoriques ; pour vous aider, j’ai idée de créer un jeu de l’oie pour Noël, que les enfants eux-mêmes puissent s’entraînent à créer des cas éthiques. Il s’agit d’infliger à l’adversaire des gages jusqu’à ce qu’il demande grâce. Avec l’obtention d’un double au jet de dés, tu lui administres les meilleurs coups bas : un cancer peu métastasé (ça dure plus longtemps…), une surdité, la mort de son amoureux, l’expulsion de son pays, une tétraplégie. Sur les cases courantes, tu peux glaner des bricoles négatives (un diabète, des escarres, une petite amputation) ou positives (l’échéance d’un prêt, une potence pour le lit, une chaise garde-robe). En tirant un joker, tu gagnes 2 heures de soins quotidiens à domicile. Avec un double six, c’est un mois de morphine. Je n’oublie pas les cases chirurgie, où il est possible d’améliorer une fonction vitale. La case rouge est à éviter, puisque c’est la résistance aux opiacés et qu’il ne reste plus alors que la prière pour jouir de la souffrance. Vise alors la case violine, celle du curé extrêmement onctueux qui te propose de t’oindre : Oignons tes moignons et geignons à genoux. Qu’à la fin, t’obtiens ce qu’on ne trouve que dans la réalité vraie, mais qui semble invraisemblable…

Quelle peut-être notre réponse face au vouloir mourir, plus ou moins clairement exposé, qu’on nous demande régulièrement, parfois de façon récurrente ? Je me souviens d’une discussion récente avec une consœur, qui m’affirmait que tous ses patients étaient terrorisés par la mort. Je n’ai pas cette impression, et une telle divergence de points de vue (puisque nous recevons tous les deux du tout-venant de généralistes) renvoie bien à nos problématiques personnelles. Comment travailler alors en équipe (imposée) avec des membres qui ont des valeurs opposées ?

Bien que les associations de soins palliatifs refusent de s’engager sur le terrain du cas particulier, ceux-là existent bien qui nous imposent de prendre une option : le généraliste ne pourra pas toujours se défausser d’un choix éthique ou déontologique, et il devra choisir un camp. Posture bien différente des prises de positions usuelles : on peut refuser le principe des OGM mais en consommer à l’occasion. Face à la jeune fille désemparée, le généraliste devra bien basculer du bord de Prochoix ou de celui de Provie, en favorisant ou empêchant une demande d’IVG. Face à l’agonisant implorant, il devra se ranger du côté des idées de ceux qui soutiennent l’ADMD ou se reconnaître dans les soins palliatifs purs et durs. Il lui faudra choisir entre marcher derrière un André Comte-Sponville ou suivre un Paul Ricoeur.  Il lui faudra ou non adopter l’impératif catégorique kantien puisqu’il ne pourra pas l’adapter : c’est à prendre ou à laisser.

Comme tout ce qui touche à l’humain,  les réseaux ne se forment pas par hasard. Leurs membres obéissent à leurs obligations inconscientes : ne se branche pas sur un réseau prévention-suicide, alcoolisme, HIV ou prostitution qui veut. N’écrit pas non plus les aventures du Dr Coq qui veut, je vous l’accorde. Il faut posséder la structure psychopathologique qui va bien. Très naturellement, on trouvera davantage de pédophiles dans les associations d’assistances aux petits orphelins que dans celles participants aux animations de goûters du 4^ème âge. Très naturellement, on trouvera dans les associations palliatives des membres possédant un équilibre pulsion de mort/pulsion de vie singulier. 

Il me parait évident que la plupart des travailleurs en réseaux sont plutôt mus par de l’altruisme que par du prosélytisme. Mais ils ne sont pas à l’abri des purs marchands d’idéologies dures, et peuvent participer à leur insu au combat de quelques extrémistes.

En tout état de cause, ils se trouvent bien aux cœurs de mouvances actives.